De eerste maanden overleefd maar de weg is nog zo lang.....

[chapter]

knibbel
heel lief dat jij andere helpt maar helpen zij jou nu ook nu jij het moeilijk hebt!
Je kunt gewoonweg geen geld uitlenen als je het zelf al niet breed hebt.
Laat deze mensen ook zelf een oplossing zoeken want zo blijven ze komen en je moet maar afwachten of je het terug krijgt.
Ik vind 190 ook mega veel voor 2 ik betaal 150 met 4 en ik betaal dan nog veel omdat ik veel apparatuur moet gebruiken ivm rug zoals droger en vaatwasser.

[Knibbel]

Pfff... hier word ik nu toch een beetje kribbig van.

Zoals sommige forumleden al weten woont mijn dochter sinds twee jaar in een beschermde woonvorm en deelt haar appartement met een medebewoonster. Vanaf het begin ging dit 'samenwonen' al niet helemaal soepel maar de laatste maanden is het van kwaad alleen maar erger geworden. Mijn dochter veranderde in een paar maanden tijd in een angstig en schuw meisje dat continue op haar tenen moest lopen om zich aan te passen aan haar medebewoonster. Ze was zogezegd 'gast' in haar eigen huis en alleen in haar eigen slaapkamer voelde zij zich thuis. Het kon niet anders dan dat dit zou escaleren. Voor mijn gevoel is de breuk tussen haar en haar medebewoonster, ondanks pogingen van begeleiding en hoofdmanager, niet meer te lijmen. Men heeft nog aangeboden uit te kijken voor een andere plek voor binnen de Stichting, maar op korte termijn zit dit er niet in. Ik vond het gewoon niet meer verantwoord om haar verder aan haar lot over te laten en heb, samen met haar, een radicaal besluit genomen (dit tot grote tegenzin van begeleiding en hoofdmanager) en heb aangeboden om haar weer terug naar huis te laten komen en van hieruit op zoek te gaan naar een nieuw, ander eigen plekje voor haar. Men was duidelijk 'not amused' over mijn besluit.

Of dit een verstandige beslissing is geweest zal de toekomst moeten uitwijzen. Na mijn 'aanbod' wilde mijn dochter, vanzelfsprekend, geen dag langer daar blijven en hebben wij het contract opgezegd met de Stichting. Nu woont ze dus sinds een tijdje weer bij ons thuis en heb ik het gelukkig voor elkaar gekregen dat de opzegging met terugwerkende kracht per 1 oktober ingaat. Contractueel heeft zij namelijk een opzegtermijn van twee maanden. Het zure hier aan is  dat mijn dochter wel al bij ons thuis woont maar officieel tot 1 december in de woonvorm en in deze woonplaats blijft ingeschreven. Met gevolg dat zij dus voor de maanden oktober en november volledige eigen bijdrage AWBZ moet betalen. Heb je het wel over 470 euro per maand. Zij betaalt dus twee maanden voor een onbewoonbare kamer. Ok, vind dit zuur voor haar, maar het is even niet anders. Wij hebben dus al haar spullen in haar slaapkamer gezet en zijn begonnen alles uit elkaar te halen. Nu moeten we dus gaan rondvragen of kijken om een aanhangwagen voor de auto van de zoon of een busje ergens te kunnen lenen. Wij dus in de veronderstelling hier nog de tijd voor te hebben tot uiterlijk 1 december......

Worden wij sinds afgelopen week steeds maar weer gebeld door begeleiding met de vraag wanneer wij haar spullen weghalen. Bij het laatste telefoontje wilde men zelfs mij de belofte laten uitspreken volgende week de hele kamer leeg te hebben geruimd. Men heeft namelijk een nieuwe client voor haar plaats gevonden en men wil deze per 1 december erin laten trekken. Men wil dus de laatste twee weken gebruiken om de kamer te laten verven en te poetsen. Oh hallo, we hebben het over een slaapkamer waar net een bed en kast in passen, deze heb ik zelfs in een halve dag geverfd en gepoetst.

Vinden we niet snel een aanhangwagen of busje zullen we er een moeten huren. Ik heb er een gevonden die met uurtarieven werkt alleen.... ze vragen wel vooraf 250 euro borg. En dit geld heb ik dus volgende week niet, dit kan pas 21 november wanneer mijn dochter haar wajong krijgt. Nu moet ik dus haar begeleiding bij gaan brengen dat de verhuizing niet eerder dan de laatste week van november gaat gebeuren.

Sorry voor dit lange verhaal, moest het even kwijt. Ik weet dat ik af en toe een kort lontje heb, maar deze gang van zaken roept enorme weerstand op bij mij, ben haast geneigd om de zaak te traineren. Maar ga toch maar proberen alles netjes op te lossen......

[Boeddha]

Lieve Knibbel, je moet de kamer leeg opleveren voor 1-12! Dus laat je zeker niet opjagen, je dochter betaald tot die tijd. Simpel!

[tuthola]

Ik sluit me aan bij Boeddha laat je niet gek maken er is inderdaad betaald tot 1-12.....

[Kaatje]

Lieve Knibbel, ook ik sluit me aan bij Boedha en Tuthola. Je dochter heeft betaald tot 1 december, dus je kan rustig pas 30 november de kamer leeghalen en leeg opleveren Niet stressen en haasten voor een ander. En je staat ook nog gewoon in je recht om niet eerder de kamer leeg te halen.

[jan]

Sorry voor dit lange verhaal, moest het even kwijt. Ik weet dat ik af en toe een kort lontje heb, maar deze gang van zaken roept enorme weerstand op bij mij, ben haast geneigd om de zaak te traineren. Maar ga toch maar proberen alles netjes op te lossen......

Je bent net zo goed een mens, net als ons en je doet verschrikkelijk je best voor je dochter. Dit gaat je niet in je koude kleren zitten. Dus je mag een kort lontje hebben

Het gaat om je dochter tenslotte!!!

[Knibbel]

Dames, jullie hebben groot gelijk. Ik ben toch wel gek om mij zo te laten opjagen. Mijn dochter betaalt tot 1 december en tot die tijd heeft ze toch minstens recht op die slaapkamer (eigenlijk strikt genomen op het halve appartement, helft woonkamer, helft keuken enz.). Nu moet zij, liefst een of twee dagen van te voren, de begeleiding bellen wanneer zij het appartement wil betreden om iets uit haar slaapkamer te halen. Ik vind het gewoon irritant dat er zo'n druk op ons uitgeoefend wordt.

Ze wachten maar rustig af, lukt het mij om op korte termijn een aanhangwagen of busje te lenen hebben ze geluk, zo niet wachten ze maar tot de laatste week.

[Je bent net zo goed een mens, net als ons en je doet verschrikkelijk je best voor je dochter. Dit gaat je niet in je koude kleren zitten. Dus je mag een kort lontje hebben

Het gaat om je dochter tenslotte!!!

Het gaat zeker om mijn dochter Jan en ik heb gewoon geen ander alternatief dan haar terug naar huis te nemen. Als ik de begeleiding en de hoofdmanager moet geloven doe ik hier helemaal verkeerd aan. Het werd mij net niet met zoveel woorden bijgebracht, maar het was mij wel duidelijk dat ik in hun ogen geen goede moeder ben. En misschien hebben ze gelijk, haar nu weghalen uit een beschermde woonvorm van het AWBZ is natuurlijk niet zonder risico. Gezien de bezuinigingen weet je niet wat de volgende stap van deze regering is. Ik weet niet of mijn dochter straks nog wel via AWBZ of PGB ambulante begeleiding bij zelfstandig wonen kan krijgen. Dit doemscenario werd mij wel voor ogen gehouden door de hoofdmanager en ik heb toen wel heel stoer geroepen dat als dat inderdaad zo is ik dan uiteraard mantelzorg ga verlenen, maar ik maak mij wel degelijk zorgen hoe het straks verder moet. Ik probeer maar te denken: wie dan leeft dan zorgt, maar makkelijk is dat niet. Maar welk alternatief had ik dan: mijn dochter daar ongelukkig laten zijn.....?? Men heeft vanuit de woonvorm niet echt pogingen gedaan om bij de eerste problemen hier adequaat actie op te ondernemen. Waarom ook, mijn dochter was toch erg meegaand en liet zich wel door iedereen manipuleren. In ieder geval maakt het mij kwaad dat men bij haar woonvorm nu ineens zo 'zakelijk' doen alsof men het ons wil laten voelen!! Daar komt dat korte lontje weer...... 

[jan]

Maar welk alternatief had ik dan: mijn dochter daar ongelukkig laten zijn.....??

Wij hadden allemaal, stuk voor stuk dezelfde keuze gemaakt!!!

@Knibbel respect!!!

[burningspirit]

Helemaal met Jan eens!
Ik had precies het zelfde gedaan met mijn dochter.
Mijn dochter woont ook met begeleiding, Wajong en PGB en moet zelfstandig leren worden.
Gelukkig is deze begeleiding heel erg goed, maar ik zit er ook wel boven op, vooral als er weer wisseling van de wacht is.
Eigenlijk is het van de zotte dat men het hart heeft om zo dreigend te spreken. Alsof het allemaal al niet moeilijk genoeg is.
Ik wens je veel sterkte, Knibbel. Het zal niet makkelijk zijn allemaal.

[gewoon]

Ha Knibbel goed dat je deze knoop hebt door gehakt en laat je niet gek maken,  nu hebben zij op eens haast omdat er een nieuw slachtoffer gevonden is, en zijn al maanden en maanden goed op de hoogte van het gedrag van haar medebewoonster.

Hoeveel haast hebben zij al gemaakt dat de gedeelde ruimtes geschikt is voor twee bewoners, er moet nog flink uitgeruimd  en schoon gepoetst worden.

Denk dat zelfs nu je dochter weg is,  niet op gepakt word dat zij in gebreken zijn, en staan nu te verkopen dat jij iets niet goed doet.

[Knibbel]

Lieve allemaal, bedankt voor jullie reacties, het heeft mij gesterkt in mijn opstelling dat ik mij niet met alle geweld moet schikken naar de wensen van de Stichting van de woonvorm van mijn dochter. Het is dat verrekte schuldgevoel, je laat op je inpraten en gelooft op den duur ook nog dat JIJ (eigenlijk gezegd WIJ) degenen zijn die het verkeerd hebben gedaan, wij zijn degenen die de stekker eruit hebben getrokken dus wij hebben verder niets te zeggen, niets te willen, niets te eisen......

Het afgelopen week zelf contact gehad met het CAK en daar wist men nog niets van de opzegging. En... wij kunnen dat niet doen, alleen de Stichting kan de AWBZ-woonverblijf opzeggen, dus zolang zij dit nog niet van de stichting hebben doorgekregen blijft de AWBZ-bijdrage gewoon doorlopen!! Hier weer ook onze taak om daar zelf in op te letten. Alsof je het over het opzeggen van een telefoonabonnement hebt, hier moet je ook soms maanden voor bellen en schrijven en dreigen eer dit administratief fatsoenlijk afgehandeld is.

Pfff... ben ik blij dat ik voor mijn  dochter (buiten de stichting om) een eigen WA- en Rechtsbijstandsverzekering heb afgesloten. Want officieel woont zij tot 1 december op het adres van de woonstichting, terwijl de stichting per 1 oktober het zorgcontract heeft opgezegd. Dus zij valt vanaf 1 oktober niet meer onder hun verantwoording, wel mag zij tot 1 december betalen voor het AWBZ. Maar hierdoor kan zij zich niet in de woonplaats van die woonvorm uitschrijven en niet bij onze gemeente  inschrijven. Zij 'logeert' dus tot 1 december bij ons maar valt niet meer onder hun collectieve WA-verzekering, want dit viel binnen het zorgcontract. Maar zij valt ook niet onder onze WA-verzekering, want officieel woont zij niet bij ons.... Ben ik dus blij dat ik twee jaar geleden die verzekeringen nog eens apart voor haar heb afgesloten. Vraag mij alleen  af of die verantwoordelijken bij de Stichting zich bewust zijn wat met deze werkwijze allemaal fout kan gaan....

In ieder geval laten wij ons niet opjagen. Heb voorlopig sowieso genoeg te doen.... verhuisberichten doorgeven, afspraak met zorgkantoor maken i.v.m. CIZ-beschikking. Mijn dochter heeft namelijk een CIZ-beschikking tot en met 2026, dus recht op AWBZ-woonverblijf met begeleiding of zelfstandig wonen met ambulante begeleiding. Aangezien dit helemaal nieuw is voor mij moet ik mij daar eerst over laten informeren hoe nu verder....

En dan nog afspraken met de arbeidsdeskundige van het UWV. Haar reintegratiebureau is opgeheven, het UWV heeft het contract met haar jobcoach opgezegd, maar laat ons de vrijheid eigen keuze te maken in jobcoaching, dus ook hier weer een jungle van mogelijkheden en onmogelijkheden......

[Bloem2]

Sjonge Knibbel, er komt wat op je bordje.
Soms is een kort lontje helemaal niet erg hoor, jij hoeft niet alles voor
zoete koek te slikken.
Bij het CIZ gaat die beschikking volgens mij wel veranderen: ze geven
voor alle zorg nog maar een half jaar indicatie. Dit i.v.m. de nieuwe
participatiewet.

Ik zou haar rechtsbijstandverzekering even inlichten over wat er speelt:
straks als je ze misschien nodig hebt, kunnen ze dan niet zeggen dat je
te laat bent met hun hulp inroepen.

[Knibbel]

Grrrrr.... zijn ze nou helemaal van de ratten besnuffeld.    Sorry mensen, maar mijn lontje wordt steeds korter.....

Wat een gedoe bij die woonvorm van mijn dochter.  Wij bellen vandaag dus netjes naar begeleiding om door te geven dat wij morgen haar post komen halen. Zo netjes en braaf zijn wij natuurlijk weer.  Wij vragen dus of de post op haar kamer ligt zoals de vorige keer of moet dat in het ander gebouw opgehaald worden. Nee hoor,  ligt op haar appartement. Belt iemand van begeleiding vanavond naar ons: post moet in het ander gebouw gehaald worden op kantoor,  want haar medebewoonster is morgenavond niet thuis.....

Wat is dit??  Ik was zo overdonderd en perplex dat ik alleen maar "ja is goed" kon zeggen. Pas bij neerleggen van de telefoon besefte ik het pas.  Mijn dochter mag niet meer haar eigen appartement betreden wanneer zij dat wilt. Jammer dat ik niet meteen adequaat heb gereageerd aan de telefoon. Maar daar ga ik morgen op het kantoor op terugkomen.

En ja,  bellen weer terug met natuurlijk  weer die onderhand zeurende vraag: wanneer worden de spullen DEZE WEEK opgehaald?? Gelukkig was ik nu wel zo helder om duidelijk te maken dat dit DEZE WEEK niet gaat gebeuren. Laat ze maar in de onzekerheid zitten.

Maar al met al komt mij nu zowat de stoom uit mijn oren. Het voelt aan alsof wij behoorlijk afgestraft worden. Wij zijn al nooit van die 'standaard'-ouders geweest, weigerden hun bewindvoerder,  hun jobcoach,  hun bemoeizucht..... Nee, ze waren niet altijd blij met ons en al helemaal niet met zo'n eigenwijze moeder als ik.

Bij mij is de maat nu vol en ik ga nu echt een klacht indienen. Want het minst wat ze kunnen doen is de zaak op een fatsoenlijke manier afhandelen. Zo ga je toch niet met mensen om.....

[Marjan12]

Het afgelopen week zelf contact gehad met het CAK en daar wist men nog niets van de opzegging. En... wij kunnen dat niet doen, alleen de Stichting kan de AWBZ-woonverblijf opzeggen, dus zolang zij dit nog niet van de stichting hebben doorgekregen blijft de AWBZ-bijdrage gewoon doorlopen!! Hier weer ook onze taak om daar zelf in op te letten. Alsof je het over het opzeggen van een telefoonabonnement hebt, hier moet je ook soms maanden voor bellen en schrijven en dreigen eer dit administratief fatsoenlijk afgehandeld is.

Het lijkt net of deze stichting alle zeggenschap heeft, hun maken de dienst uit. Dit deze zeggenschap werkt ook fraude in de hand. Is jullie dochter nog wilsbekaam, d.w.z. dat zij rechtsgeldige beslissingen mag nemen?

[Knibbel]

Het lijkt net of deze stichting alle zeggenschap heeft, hun maken de dienst uit. Dit deze zeggenschap werkt ook fraude in de hand. Is jullie dochter nog wilsbekaam, d.w.z. dat zij rechtsgeldige beslissingen mag nemen?

Ja ze is wilsbekwaam, zit niet onder curatele..... maar is vanwege haar beperkingen en autisme gewoon kwetsbaar en snel te beinvloeden. Daarom kies je ook voor een 'beschermde' woonvorm. Helaas begin ik nu sterk het gevoel te krijgen dat onze keuze misschien toch niet de juiste is geweest. Zolang je geen problemen maakt is het goed vertoeven in de woonvorm, maar zo gauw je niet meegaat in hun manier van aanpak...... Er is teveel gebeurd in een zeer korte tijd om het allemaal nog goed te krijgen. Mijn dochter heeft geen vertrouwen meer in de woonvorm en voelt zich eerder ongemakkelijk en zeer ongelukkig op die plek. Toch ga ik ze niet allemaal over een kam scheren, ben ervan overtuigd dat er zeker woonvormen zijn die heel goed werken..... Dat was bij deze stichting ook, maar ook zij hebben te maken met moordende concurrentie, bezuinigingen, ontevreden clienten, mopperende ouders.... (Ben ik nu toch weer aan het proberen een excuus voor hun te zoeken )